2007.05.22 Tuesday
わたし、心が狭いのかな
少し前、のんサポでこんな書き込みがありました。
要約です。
これに対して、管理人見解として「重度自閉症児の家族が見ているかもしれないサイトで、こういった質問をするのは場違いではないか」と返事をしました。
後で、こういう話題もいいんじゃないの？というご意見もいただきました。
そこで、ああ感情的になりすぎたかなと思いつつも、やぱり場所を選んでほしかったなと思う自分と、たぶん当事者や家族でない人が結婚の条件として「遺伝」について考えているのが気にさわったんだなと思う自分を見つけました。
「自閉症、あるいは軽度発達障害は遺伝するのか？」という知的好奇心は関係者や研究者ならだれしも思うのかもしれません。
本当のところは研究者しかわからないかもしれませんが、身内ならではの勘で「遺伝」についてひとつの確信を持っている人も少なくないと思います。（遠まわしな言い方でごめんなさいですが）
なので、事実はこうだ！と言える人がのんサポ利用者さんにはいないのではないかなということと、自閉症児の家族ではないけれど、自閉症児の家族と親しくさせてもらっている身としては、遺伝するの？どうなの？って話題を、当事者のそばで見聞きしたくないってのもあります。
しかも、のんサポは利用者さんの多くが当事者の家族。
そんな場所で、「彼氏の家族が重度自閉症なの。遺伝するのかな？」なんて書き込みを見たので、衝動的に「家族の気持ちを考えてください」なんて、即感情移入の上、勝手に代弁までしてしまった。
ちょっといきすぎだったのかな？
わたし心が狭いのかな？
最近になって、わたしの考えは「集団的過ぎるのでは？ 自閉症児者とその家族はかわいそうだという前提で書き込みをされている」という意見をいただきました。
自閉症児・者のことをかわいそうだと思ってほしいわけじゃないけど、書き込みする場所を選んで、せめて家族の気持ちにも配慮してほしかった……というのが本当のところなんですが、なんかうまく伝えられていないかもしれません。
同じような質問をmixiのメッセージでいただきました。
彼氏の家族が「知的障害」で、結婚して子どもができたら、その子にも知的障害は遺伝しますか？って。
なんか同じようなシチュエーションで、また悩んでいます。
もちろん返事をしないって選択もありだと思います。たぶん悩んだ末、返事しないかもしれない。
だってわたしの気持ちはのんサポの書き込み当時と変わってないんですもん。
知的障害が遺伝するかどうか専門家じゃないからわからない。
でも、当事者を家族に抱えるわたしにそんな質問しないで、って。
親の会とかのんサポみたいな当事者の意見交換サイトなんかやってると、きっと人格者に違いないとか思われていますか？ もしかして。
わたしなんて、すごい打たれ弱くて、すぐへこむイチ当事者です。
もしかしたら自分も軽度発達しょうがい者のひとりかもしれないと結構真剣に悩んでます。
でも、当事者だからこそ当事者同士の思いは共感できる部分が多くて、相談にのるとまではいかないけど、うんうんってうなずきながら話を聞くことはできます。
話してスッキリしてもらえれば、時間かかったけど聞いてよかったなーと思うし、わたしも気づかせられること、勇気付けられることはたくさんあるので、こういう時間は大事だなと思ってます。
もちろん当事者ではない方の純粋な質問にも、自分が答えられるのであればお答えしますけど、「遺伝するなら結婚は考えない」なんて選択も見え隠れする質問だと、とたんにピキーンと固まってしまいます。
だれだって元気な心や体の方がいいに決まってる。
結婚して家族になるなら条件がいい方がいいに決まってる。
それこそ一生ものの判断だし、きれいごとではすまないのはわかっています。
でも、わたしに聞かないでください。お願いします。
元気そうに見えるのは、そうならざるを得なかったからそうなっただけ。
本当は仲間がいなければ、頭の中がとっちらかった自分や、なにをするにも超自分ペースのこだわり娘や、ひとときも落ち着かない息子のことで、もうどうにもならないくらい落ち込んで、怒鳴って叫んでわめいて暴れて、どうにもならなくなっていたかもしれない。
まだまだ理性を総動員しても、純粋な質問にきっちりと理論的なお返事をすることができない未熟な人間です。
ごめんなさい。
要約です。
結婚を考えている相手がいます。
相手の家族には重度の自閉症者がいます。
将来、子どもがほしいと思っています。
自閉症は遺伝するのでしょうか。
これに対して、管理人見解として「重度自閉症児の家族が見ているかもしれないサイトで、こういった質問をするのは場違いではないか」と返事をしました。
後で、こういう話題もいいんじゃないの？というご意見もいただきました。
そこで、ああ感情的になりすぎたかなと思いつつも、やぱり場所を選んでほしかったなと思う自分と、たぶん当事者や家族でない人が結婚の条件として「遺伝」について考えているのが気にさわったんだなと思う自分を見つけました。
「自閉症、あるいは軽度発達障害は遺伝するのか？」という知的好奇心は関係者や研究者ならだれしも思うのかもしれません。
本当のところは研究者しかわからないかもしれませんが、身内ならではの勘で「遺伝」についてひとつの確信を持っている人も少なくないと思います。（遠まわしな言い方でごめんなさいですが）
なので、事実はこうだ！と言える人がのんサポ利用者さんにはいないのではないかなということと、自閉症児の家族ではないけれど、自閉症児の家族と親しくさせてもらっている身としては、遺伝するの？どうなの？って話題を、当事者のそばで見聞きしたくないってのもあります。
しかも、のんサポは利用者さんの多くが当事者の家族。
そんな場所で、「彼氏の家族が重度自閉症なの。遺伝するのかな？」なんて書き込みを見たので、衝動的に「家族の気持ちを考えてください」なんて、即感情移入の上、勝手に代弁までしてしまった。
ちょっといきすぎだったのかな？
わたし心が狭いのかな？
最近になって、わたしの考えは「集団的過ぎるのでは？ 自閉症児者とその家族はかわいそうだという前提で書き込みをされている」という意見をいただきました。
自閉症児・者のことをかわいそうだと思ってほしいわけじゃないけど、書き込みする場所を選んで、せめて家族の気持ちにも配慮してほしかった……というのが本当のところなんですが、なんかうまく伝えられていないかもしれません。
同じような質問をmixiのメッセージでいただきました。
彼氏の家族が「知的障害」で、結婚して子どもができたら、その子にも知的障害は遺伝しますか？って。
なんか同じようなシチュエーションで、また悩んでいます。
もちろん返事をしないって選択もありだと思います。たぶん悩んだ末、返事しないかもしれない。
だってわたしの気持ちはのんサポの書き込み当時と変わってないんですもん。
知的障害が遺伝するかどうか専門家じゃないからわからない。
でも、当事者を家族に抱えるわたしにそんな質問しないで、って。
親の会とかのんサポみたいな当事者の意見交換サイトなんかやってると、きっと人格者に違いないとか思われていますか？ もしかして。
わたしなんて、すごい打たれ弱くて、すぐへこむイチ当事者です。
もしかしたら自分も軽度発達しょうがい者のひとりかもしれないと結構真剣に悩んでます。
でも、当事者だからこそ当事者同士の思いは共感できる部分が多くて、相談にのるとまではいかないけど、うんうんってうなずきながら話を聞くことはできます。
話してスッキリしてもらえれば、時間かかったけど聞いてよかったなーと思うし、わたしも気づかせられること、勇気付けられることはたくさんあるので、こういう時間は大事だなと思ってます。
もちろん当事者ではない方の純粋な質問にも、自分が答えられるのであればお答えしますけど、「遺伝するなら結婚は考えない」なんて選択も見え隠れする質問だと、とたんにピキーンと固まってしまいます。
だれだって元気な心や体の方がいいに決まってる。
結婚して家族になるなら条件がいい方がいいに決まってる。
それこそ一生ものの判断だし、きれいごとではすまないのはわかっています。
でも、わたしに聞かないでください。お願いします。
元気そうに見えるのは、そうならざるを得なかったからそうなっただけ。
本当は仲間がいなければ、頭の中がとっちらかった自分や、なにをするにも超自分ペースのこだわり娘や、ひとときも落ち着かない息子のことで、もうどうにもならないくらい落ち込んで、怒鳴って叫んでわめいて暴れて、どうにもならなくなっていたかもしれない。
まだまだ理性を総動員しても、純粋な質問にきっちりと理論的なお返事をすることができない未熟な人間です。
ごめんなさい。
